En conversación con Actualidad Jurídica: el blog de DOE, la profesora titular de Derecho Civil de la Universidad de Valparaíso, Rommy Álvarez Escudero, aborda el derecho a la autodeterminación de niños, niñas y adolescentes (NNA) en el ámbito sanitario a partir de su investigación sobre los derechos de la personalidad de NNA en el contexto de la atención de salud.
Su investigación examina el derecho a la autodeterminación de niños, niñas y adolescentes en el ámbito sanitario. ¿Cómo se expresa este derecho dentro del ordenamiento jurídico chileno?
En general, el derecho a la autodeterminación de los pacientes se expresa en el derecho a la información y el derecho al consentimiento informado, lo que se traduce en que la integridad personal de un paciente sólo puede verse afectada en la medida que haya consentido una determinada intervención médica, previo conocimiento tanto de su diagnóstico, las alternativas de tratamiento, como de los beneficios y riesgos que conlleva. Ambos son derechos de la personalidad y, como tales, inherentes a las personas cualquiera sea su edad.
Estos derechos primordiales se reconocen dentro de nuestro ordenamiento jurídico respecto de toda persona en la Ley 20.584 de 2012, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, en su párrafo 5°, relativo al derecho de información —arts. 8 a 11— y, en su párrafo 7°, dedicado a la autonomía de las personas en su atención de salud, el que en su apartado 1° regula el consentimiento informado, en los arts. 14 y 15. Sin embargo, en un principio esta normativa no consagró reglas específicas relativas a NNA en la materia.
Recién en el año 2021, mediante la Ley 21.331, se incorpora expresamente en el ámbito de la salud el principio del respeto al desarrollo de las facultades de NNA y su derecho a la autonomía progresiva, así como a preservar y desarrollar su identidad —art. 3, letra f)—, lo que ha servido como herramienta de interpretación de las reglas relativas a NNA contenidas en la Ley 20.584. Esta reforma legislativa incorporó, además, en el artículo 10 de este cuerpo normativo el derecho de todo NNA a recibir información sobre su enfermedad y la forma en que se realizará su tratamiento, adaptada a su edad, desarrollo mental y estado afectivo y psicológico.
En el año 2022, la Ley 21.430 sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia incorporó el reconocimiento de estos derechos respecto de NNA en consonancia con las reglas contenidas en la Convención sobre los Derechos del Niño y las directrices emanadas de su Comité. El artículo 38 los reconoce como titulares de los derechos establecidos en el título II de la Ley 20.584, en tanto que el artículo 40 consagra el derecho a la información sobre la salud y el consentimiento informado.
En la práctica clínica, ¿qué dificultades suelen surgir al momento de garantizar un consentimiento informado efectivo en el caso de niños y adolescentes?
Es importante señalar que dentro del ordenamiento jurídico nacional no existe una norma que consagre, en general, el ejercicio directo de los derechos de la personalidad de los que son titulares NNA. Por esta razón, y no obstante los esfuerzos de interpretación efectuados desde el análisis doctrinal para superar las reglas de capacidad relativas a materias patrimoniales en el ámbito de las prerrogativas extrapatrimoniales, en aquellos casos en que existe norma expresa, como es el que analizamos, corresponde su aplicación.
En particular, en esta materia se plantean nudos críticos a la hora de revisar el concreto avance en dar efectividad a estos derechos, manteniéndose en entredicho la posibilidad de su ejercicio autónomo.
Respecto del derecho a la información sanitaria, que precede al derecho a emitir un consentimiento informado, la interrogante surge en torno al reconocimiento de su ejercicio, dado que entre los casos que contempla el art. 10 de la Ley 20.584 se encuentra aquel en que la condición de la persona no le permita recibir la información o que padezca de dificultades de entendimiento —en el que podría encuadrarse la situación de niños y niñas, sobre todo de menor edad—, contemplando la posibilidad, evaluada por el médico tratante, de cumplir con su deber informando no directamente al paciente sino a su representante legal o a la persona a cuyo cuidado se encuentre.
Por otra parte, en relación con el derecho al consentimiento informado, tras la modificación operada por la Ley 21.331 acontece una circunstancia muy particular. Antes de la referida reforma se había avanzado en una interpretación que entendía los derechos consagrados en la Ley 20.584 de forma universal en cuanto a su ejercicio, incluyendo entonces a NNA en tanto titulares de los derechos de la personalidad que venimos comentando. Tras la modificación, se incorporó un inciso 6° al artículo 14, el que se refiere a las facultades de los padres o representantes legales para otorgar el consentimiento en materia de salud en representación de los menores de edad competentes, resguardando en todo caso el derecho de NNA a ser oídos respecto de los tratamientos que se les aplican y a optar entre las alternativas que éstos otorguen, según la situación lo permita, tomando en consideración su edad, madurez, desarrollo mental y su estado afectivo y psicológico, debiendo dejarse constancia de que el NNA ha sido informado y se le ha oído.
De lo anterior resulta posible desprender que, no obstante tratarse de menores de edad competentes, la facultad para otorgar el consentimiento informado respecto de sus atenciones de salud corresponde a sus progenitores o representantes legales, operando así una regla de sustitución total de su voluntad.
La modificación legal ha dado lugar así a un retroceso en las facultades reconocidas en favor de NNA, toda vez que, si a la luz de la interpretación del texto original de la norma se concluía que, conforme al principio de autonomía progresiva, al menos respecto de los adolescentes cabía el ejercicio directo de los derechos de la personalidad en el ámbito sanitario, atendido el tenor de la comentada disposición esta posibilidad hoy resulta excluida.
¿Cómo se compatibiliza el principio de autonomía progresiva de los menores con el rol de los padres o representantes legales en la toma de decisiones médicas?
NNA desarrollan una capacidad paulatina para ejercer sus derechos de la personalidad. Desde este punto de vista, la sustitución en su ejercicio por parte de representantes legales no puede ser establecida en forma automática ignorando su grado de madurez y su derecho a ser escuchado en reconocimiento de su autonomía progresiva y de sus propias preferencias. Sin embargo, debe matizarse con la actuación o asistencia de los progenitores en cumplimiento de su deber de cuidar a hijos e hijas que sean NNA, especialmente cuando se trate de evitarles perjuicio.
Es importante también considerar que, conforme al artículo 222 del Código Civil, la preocupación fundamental de padres y madres es el interés superior de sus hijos e hijas y guiarlos en el ejercicio de los derechos esenciales que emanan de la naturaleza humana conforme la evolución de sus facultades. El interés superior de NNA, consagrado en nuestro sistema interno desde un enfoque de garantías en la Ley 21.430, actúa en este sentido como guía y como límite de la actuación de progenitores y representantes legales.
Ahora bien, en materia de información sanitaria, considerando las fases que comprende el período de la minoría de edad, el grado de autonomía que en ellas se desenvuelve y la protección de la salud, la vida, la integridad física y psíquica y la intimidad involucrada, debiera distinguirse, por una parte, según se trate de un niño o de un adolescente, en atención al mayor desarrollo de facultades en esta última etapa; y, por otra, la gravedad de la situación médica informada.
Consecuentemente, mientras menor sea el desarrollo de facultades para la comprensión de la información proporcionada, mayor será la participación de los representantes en su recepción, la que se vuelve indispensable si se trata de una situación de gravedad para su salud, no obstante, pueda contar con grado de madurez.
Respecto de los adolescentes, cabe hacer presente que el Comité de los Derechos del Niño, en sus Observaciones Generales N° 4 de 2003 y N° 20 de 2016, con objeto de promover la salud y el desarrollo de los adolescentes, ha alentado a los Estados Parte a respetar estrictamente su derecho a la intimidad y la confidencialidad respecto del asesoramiento y las consultas sobre cuestiones de salud. Enfatizando que, si lo desean, todos los adolescentes tienen derecho a acceder de forma confidencial a orientación y asesoramiento médicos sin el consentimiento de un progenitor o tutor legal. Este derecho es diverso al derecho a otorgar el consentimiento médico y no se debe someter a ninguna limitación de edad.
El derecho a la privacidad adquiere importancia creciente durante la adolescencia. Entre los ámbitos relevantes en que se ha señalado que puede configurarse una violación a la privacidad en esta etapa se encuentra, precisamente, el del asesoramiento médico confidencial.
¿Qué desafíos normativos persisten hoy para asegurar una protección efectiva de los derechos de los menores en el ámbito sanitario?
La situación de NNA es de interseccionalidad en este ámbito, atendida la vulnerabilidad derivada de su edad y de su calidad de paciente.
La materia adquiere, además, un cariz particular, dado que los derechos de la personalidad referidos, en tanto inherentes a las personas, les corresponden en titularidad; sin embargo, su ejercicio autónomo se vincula con el desarrollo, el grado de madurez y las circunstancias concretas, por lo que la consideración de la autonomía progresiva deviene fundamental y corresponde que sea reflejada en los ordenamientos jurídicos en consonancia con las directrices internacionales en la materia.
El ordenamiento jurídico chileno, sin un reconocimiento general de autonomía en el ejercicio de los derechos esenciales por parte de NNA, en materia de derecho a la información en el ámbito sanitario y consentimiento informado modificó en el año 2021 su normativa incorporando su reconocimiento respecto de NNA. Esta consagración también fue contemplada en la Ley de Garantías de los Derechos de la Niñez y Adolescencia del año 2022; sin embargo, el avance ha resultado más bien aparente, manteniéndose un sistema de sustitución en la manifestación de voluntad, como pude referirlo en la respuesta a una pregunta anterior.
Los principios del interés superior de NNA, autonomía progresiva, efectividad y no regresión de derechos, junto con las recomendaciones especializadas en el ámbito internacional, deben contextualizar en el ordenamiento chileno la situación de NNA pacientes, superando la dispersión normativa que regula casos específicos. Resulta necesario incorporar el reconocimiento de un rango etario que, acompañado del factor de madurez, permita dar concreción a su derecho a la autodeterminación en la relación clínica-asistencial en general.
Esto debe ser abordado a través de una modificación legislativa que establezca directrices para la actuación de los profesionales de la salud y para los progenitores, con objeto de tutelar el despliegue de las prerrogativas de la niñez y la adolescencia, facilitando la ponderación en casos concretos y evitando la judicialización de decisiones que, en numerosas ocasiones, requieren no sólo de inmediatez, sino también de garantías de privacidad para el paciente.