En conversación con Actualidad Jurídica: El Blog de DOE, el miembro del Comité Académico del Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS) y académico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Talca, Sergio Guiñez, se refirió a los desafíos que enfrentará el país en cuanto a la implementación y gestión de datos personales en salud.
En ese sentido, el experto enfatiza en la necesidad de contar con un buen manejo de la información de los pacientes y de la importancia de que los ciudadanos conozcan sus derechos y deberes en esta materia.
¿Cómo se alinea el trabajo del CENS con los desafíos actuales en la gestión de datos personales en salud?
Básicamente, va a vincular de cómo se atiende el trabajo de CENS con los desafíos actuales en la gestión de datos personales en salud.
El CENS ha impulsado durante todos estos años el desarrollo y el fortalecimiento de la interoperabilidad, de la calidad de datos, del buen manejo de la información. Por ende, están muy alineados con todos los desafíos actuales en la gestión de datos, incluyendo los que van a traer la implementación de la nueva Ley de Interoperabilidad, que realmente ya está desarrollándose desde el ministerio.
Entonces, está alineado 100% con lo que CENS plantea y trabaja.
¿Cuáles consideras que son los principales desafíos que tenemos como país en cuanto al manejo de datos personales de la salud?
Los principales desafíos que tenemos son, principalmente, poder hacer los sistemas interoperables. Yo creo que cuando tengamos ya en ejecución la nueva ley y tengamos que empezar a implementar la interoperabilidad entre registros clínicos electrónicos, entre sistemas de información en salud que son anexos, vamos a tener un montón de desafíos tanto organizacionales como tecnológicos.
Entonces, yo diría que esos son los principales desafíos de la interoperabilidad, principalmente porque la interoperabilidad va a conllevar una serie de nuevos planteamientos y nuevas formas de hacer las cosas. Yo creo que eso estamos a puertas de verlo.
¿Consideras que el uso de datos personales está transformando la atención médica y la toma de decisiones clínicas? ¿De qué manera?
El uso de datos personales en general es fundamental para la atención médica. Hay que distinguir dos tipos de uso que se les da a los datos; primero tenemos el uso primario, que netamente es la atención clínica, y ahí -obviamente- ya no es solamente la información contenida en el acto médico, sino que la información contenida en el registro clínico, información que puede proveer el paciente.
Otra esfera es el uso secundario de la información, por ejemplo, información que se puede considerar en los artículos científicos que están publicados. Un ejemplo de ello se desarrolló durante la pandemia, donde la generación de conocimiento fue -yo diría- nunca vista en la historia de la humanidad, principalmente el conocimiento científico vinculado a lo que era el COVID-19, y todo este trabajo con la información va en la línea de mejorar la atención y la salud del paciente.
Entonces, obviamente hay que considerar que los sistemas puedan almacenar y gestionar adecuadamente esta información y, además, que puedan compartirla adecuadamente.
¿Puedes dar ejemplos de cómo los datos personales han mejorado la calidad de la atención o han llevado a avances en la investigación médica?
En cuanto a datos personales estamos a tal nivel de especificidad que incluso se han desarrollado y fortalecido áreas como la medicina personalizada. La medicina personalizada va al punto de vista de cómo se conoce genéticamente un paciente, del punto de vista de la secuencia, y se establecen, por ejemplo, cuáles son los mejores tratamientos de acuerdo con su estructura biomolecular y a su estructura genética. Entonces, a ese nivel llegan los datos personales, si nos vamos a un extremo.
Por un lado, si los datos personales están bien estructurados, si tenemos la historia completa y el seguimiento, obviamente vamos a tener la información a la mano. Y ese es otro ejemplo de cómo los datos personales pueden mejorar la atención de los pacientes.
¿Qué papel tienen los pacientes en el manejo de sus propios datos personales?
Mira, en el último año ha nacido una corriente principal a nivel mundial que se denomina Patient Empowerment (Empoderamiento del Paciente en español), o sea, los pacientes se están empoderando de su atención y de su salud, principalmente algunos con afecciones y otros que están exigiendo saber sobre su información, un acceso oportuno, un acceso eficiente y poder compartir esa información.
Esto ha llevado a que, por ejemplo, en Estados Unidos existan aplicaciones de telefonía celular o de móviles que están conectados directamente con algunos registros clínicos. Además, muchas aplicaciones y muchos softwares manejan estos datos desde el punto de vista de poder entregar una monitorización eficaz a los pacientes y un seguimiento de sus necesidades, principalmente en algunas patologías que requieren un poco más de cuidado.
Por ende, el papel de los pacientes ha sido muy importante, sobre todo en patologías crónicas o en patologías que requieren más cuidados. Ahí, los pacientes tratan de tener la información, tratan de saber y, por supuesto, es necesario entregar información que esté curada y que sea veraz, porque hoy en día la avalancha de información que tenemos es demasiado para que un paciente pueda estar discriminando por Google o por algún buscador qué información le sirve o no. Es importante que la información sea veraz y que sea adecuada para el paciente.
¿Qué mensaje te gustaría transmitir a los ciudadanos sobre la importancia de la protección de datos personales en salud? Siendo un tema relevante, pero poco conocido por los ciudadanos.
Es importante trasmitir un mensaje, sin embargo, también es importante mantener la idea de que los datos personales deben estar correctamente ingresados. Segundo, que los datos puedan ser compartidos y que él pueda acceder a ellos o su equipo médico de atención directa.
Sin duda, la seguridad es muy importante y para eso, él debería exigir de alguna forma que, a sus datos -así como lo plantea la ley- no tengan accesos terceros. O sea, yo creo que el conocimiento de la ley es muy relevante para las personas en general, que conozcan la ley y que conozcan cuáles son sus derechos.
Hay un montón de derechos para los pacientes, principalmente vinculados con la protección de los datos personales en salud. Entonces, sería interesante que los puedan leer, conocer e interiorizarte con ellos.