La presente ley comenzará a regir sesenta días después de su publicación.
El 08 de mayo se publicó en el Diario Oficial la Ley N° 21.743, la cual crea la Ley de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.
El objeto es establecer un marco normativo para la planificación, el desarrollo y la ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionados con las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.
Define enfermedad poco frecuente, rara o huérfana como aquella que tiene una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes.
La nueva ley crea una Comisión Técnica Asesora sobre enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que deberá prestar asesoría al Ministerio de Salud en la materia. La Comisión Técnica Asesora estará conformada por personas referentes en el estudio y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, además de representantes de organizaciones de la sociedad civil, de entidades académicas y de instituciones públicas de salud. Las y los miembros de la Comisión Técnica Asesora no percibirán remuneración alguna por su desempeño.
Además indica que el Ministerio de Salud deberá elaborar un listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, de acuerdo con la prevalencia de dichas enfermedades en el país, el cual será aprobado por resolución. Este listado tendrá una vigencia de dos años.
El Ministerio de Salud creará un Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que contendrá, a lo menos, la nómina de personas que viven con estas enfermedades y su diagnóstico, con el debido resguardo de sus datos personales de conformidad a la ley N° 19.628.